血友病患者是个极小的群体,从今年7月份开始,他们的救命药在全国范围断货。已经不止一例血友病患者因没有救命药而死亡。
患者期待在发病的时候能够有药可用,期待政府部门重视这个问题,期待着废止卫生部20年前发布的进口限制通告,允许进口救命药。
他们的期待理由其实很简单——他们想活下去。
血友病患者的救命药——凝血因子在全国范围断药两个多月了,他们已经不止一次向卫生部、商务部反映情况。在国内市场暂时无法满足患者需求的时候,他们企盼通过解除进口限制来满足用药需求。
鼻黏膜出血 失去生命
8月27日凌晨2时,27岁的沈阳血友病患者王超心脏停止了跳动。他的死亡证明上这样记载:鼻黏膜出血、失血性休克死亡。
王超的母亲在电话中对《民主与法制时报》记者哭诉:“我儿子身高1.85米,体格强壮,可是他就因为鼻子出血死了,如果有八因子,他是不会死的。小超曾经做过两次手术,都平安过来了,没想到这次要了命!我天天呆在孩子屋子里,抱着他的遗像跟他说话。我总觉得孩子还能回来……”
据这位母亲回忆,王超年轻生命的逝去是由一次口角引起的。8月24日晚上10点多,王超在网吧和人发生了口角,对方朝王超鼻子上打了一拳,王超的鼻子当即血流不止。这点小伤对正常人无所谓,但对于王超来说,是致命的——他是一名血友病患者。
“整整50个小时,一个1.85米个头的小伙子,因为没有凝血因子,就这么把血流干了,如果有药,我的儿子绝对不会死……”王超母亲泣不成声。
8月25日凌晨,王超被打人者送到一家大型医院抢救,急诊处置记录上记载:当晚,急诊医生虽然知道王超是血友病患者,但采取的是常规止血棉堵塞鼻孔的传统方式,在血流不止的情况下,事过3小时后,才输入600毫升血浆加以补充,但鼻血仍然不住地流。
25日清早,已经过去十几个小时了,王超因为一直没有止血,出现虚弱症状。医院赶紧询问其他大型医院血液科,希望调集“凝血因子”,结果是全部无货。医院只好通过输血浆、补充血液的方式维持王超的生命。
25日18时许,王超从总院转送至分院急诊,到了分院门口,他就吐出来一大摊血,赶紧往急诊送,可没走几步,他又跑到垃圾箱旁,大口大口地吐血……
分院急诊找来血液中心的医生,在没有凝血因子的情况下,依然只能用补充血浆的方式来试图挽救王超的生命,可是这头输,那头吐……
“到了26日下午5时多,我儿子因为不呕血了,就大口大口地喝水,可谁知道那是因为体内没多少血了,呕不出来了呀……”妈妈说,“饮用大量的水加速了他的死亡。”
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