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![]() | 关注 现状 凝血因子知识了解 关于血友病 呼吁 |
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呼 吁 |
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请求政府进口凝血八因子 |
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凝血八因子——血友病患者的救命药! |
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就因子紧张问题,河南血友之家致政府的公开信 |
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我也是一名血友病患者,是A型,就是甲型。我也一直利用自己的博客向社会宣传介绍血友病信息和知识。我每年也都用几次凝血八因子。还好,我不用每月都用,只是在发作的厉害时才用,一般是每年用3-5次,花费2000-6000元不等。我得症状不是很重的,只能算中度患者,不算重度患者。但我所经受的折磨和痛苦也实在多了去了,一年当中几乎没有一个月会身体非常好的,没有一个月身体没有出血部位的。不是四肢关节肿了,就是什么部位的肌肉出血了;不是牙龈出血不止,就是长时间的血尿;不是皮肤出现紫癜,就是哪里长了一个包。更何况那些重度的血友病友呢? |
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凝血八因子——血友病患者的救命药! |
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救命药断货致患者死亡 期待废止进口限制 |
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