“27日凌晨1时多，小超开始躁动，瞳孔也放大了，之后开始抽搐。通过验血，医生说血色素已经到了临界点，不能再低了，孩子的血流光了……2时15分，监护器的心脏图成了一条直线……”王超的妈妈痛哭不已。
    因救命药紧缺，失去生命的血友病患者已不仅王超一例，北京、湖南、河南等地均有血友病患者因缺药而死亡的报告。“如果有凝血因子，他们不会死。像王超这样的轻度血友病患者，最多使用2000单位八因子就没事儿了。可是，没有八因子，无药可用，这不仅仅是沈阳一个城市的事儿。”中国血友病联谊会秘书长关涛这样告诉记者。


    北京定点医院存量为零
    北京儿童血友病患者小山（化名）的母亲无奈地对记者说：“早在6月份，就听说北京即将把儿童纳入了医保范围，也就是说，小山的治疗费用有了基本保障。我们全家听说了以后甭提有多高兴了！可是，万万没有想到的是，从7月份开始，几家医院都没有八因子，这不是要小山的命吗？9月1日，‘一老一小’医保新政实施了，可是对于小山来说，又有什么用啊！我们成天提心吊胆的，生怕他身体哪儿出血。没有八因子，血止不住，就真的可能死亡，他才6岁。”
    在北京，有3家血友病定点医院，分别是北大人民医院、协和医院和儿童医院。这3家医院的境况基本相同：对于血友病患者凝血用的八因子已经没有库存。
    中国血友之家的成员都是血友病患者，身为秘书长的关涛告诉《民主与法制报》记者：“在北大人民医院治疗的血友病患者是最多的，因为来这里方便快捷，直接到急诊科注射八因子就可以了，不用住院。初步估计，在药品供应正常的时候，人民医院八因子一个月的用量应该是10万单位（300多支），而现在，这个数字几乎为零。”
    协和医院、儿童医院也是如此。北京市八因子的每月用量不少于30万单位，这个数字是最保守的估计。
    7月下旬，三大医院曾新到几百瓶凝血因子。不到两天的时间，被闻讯而来的血友病患者购买一空。关涛很清楚这件事儿：“按人口比例计算，北京应有600至1000名血友病人，几百支，就意味着一个人连一支都分不到，最多两天就没有了。”




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