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“血友妈妈”用爱撑起“血友之家” 凝血八因子断货 十万血友病人直面死亡
血因子等药物紧缺 数名病人缺药而死

    “这一次的缺货是全国性的”,中国血友会负责人、血友病患者孔德林认为,“全国10万患者,最多5%能够得到药物救治”。
    9月4日,14个国内各地血友病患者联谊团体联名向国家有关部门发出呼吁信,“请求中国政府采取紧急行动”,以解决药品紧缺,挽救重度患者的生命。
    6天后,华兰公司总经理安康给中国血友会负责人孔德林打来电话,告知“中央已经重视到这个问题,吴仪副总理做了专门批示”。血友病权威专家、天津血研所杨仁池教授接受采访时则介绍:上个星期,卫生部成立督导组进行血友病治疗专题调研。有关部门要求他以医院名义向卫生部写报告提出解决问题的建议。
    但短期来看,一药难求的状况仍将继续。全国政协委员冯世良分别给卫生部部长陈竺和药监督局局长劭明立写信,希望尽快解决药品短缺问题。他还讲了这样一个故事:在东北某机场,两位母亲争抢刚刚运到的八因子。没抢到的拍着腿痛哭失声:你把我儿子的命拿走了!

    
血友病是一种终身携带,但并不会恶化的疾病。目前没有根治办法,但只要采取替代治疗,即注射凝血因子,患者就可以正常生活。
    “凝血因子就像我们的粮食,”中国血友会负责人孔德林形容说,“只要保证充足的药,血友可以像正常人一样生活”。
    要“有粮食吃”,最关键的是两点:钱和药。相比缺药这个阶段性的爆发危机,缺钱更是长期以来困扰绝大多数患者的主要因素。“有药也买不起,才是中国患者最大的问题”。
    自从儿子谢书淇在3个月大时候检查出患有血友病,冯红梅“花钱如流水”,儿子长到7岁,家里“已经在赤贫线上”。
    谢书淇体内的凝血八因子含量在1%单位以下,为重度血友病患者。7年以来,每个月不发病的时间“最多就三四天”。为了维持生命,平均月用药价值5000元。
    冯红梅在一家超市做销售员,丈夫辞掉工作专门在家照顾儿子,全家月总收入不到3000元。他们已经欠下了十多万外债,冯红梅母亲的工资本干脆就放在他们家里,丈夫的两个哥哥,普通铁路职工,7年以来每个月都要挤出一部分工资“填这个无底洞”。

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