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“血友妈妈”用爱撑起“血友之家” 凝血八因子断货 十万血友病人直面死亡
血因子等药物紧缺 数名病人缺药而死

    即使如此,冯红梅也只能让儿子接受最基本的治疗。一般出血,就冷敷、包裹加压,或者只能捱着;关节出血,疼得受不了了,才给注射八因子。
    冯家的情况是中国绝大多数血友病患者家庭的写照。因为缺钱,甚至缺少必要的相关科学知识,“75%以上的患者没有得到足够的治疗”。绿十字公司一位经理称,“在很多地方,患者甚至只能注册杜冷丁和吗啡来麻醉疼痛。”
    按照世界血友病联盟的数据,一个国家的凝血因子总用量除以人口总数,得到数值就可以反映这个国家血友病患者受到治疗的程度。数值1是及格线,欧美发达国家数值普遍在5到6之间,而中国的数值为不到0.2。
    要达到及格线,中国年需凝血因子13亿单位。而即使在血液制品生产高峰期的2004年,国内八因子年产不过4000万至6000万单位。
    这让大多数中国血友病患者生活质量因此远低于正常人——关节损坏导致残疾,失去学习和劳动能力,是最普遍的现象。
    7岁的谢书淇也没能逃过此劫。他的左膝关节肿大如成年人,已不能正常行走。这个喜欢画画和唱歌的活泼孩子,6岁上学,一年级总共在学校时间为36天;二年纪还没能返回过课堂。
    他一个朋友也没有,绝大部分的日子在二楼家中的床上度过。不发病的时候,他就搬把椅子坐到阳台上,呆呆的看着外面的“大树、汽车”。他很乖,一般的疼痛哼都不哼一声,妈妈冯红梅则坐在房内,心酸的看着儿子孱弱的背影。
    在全国政协委员冯世良写给卫生部长陈竺的信中,请求国家“从医保政策上解决血友病患者治不起病的难题”。他介绍说,上海、北京、天津等发达大城市均已将血友病列入大病医保或门诊特殊病种,但在广大欠发达地区,问题仍急待解决。
    冯世良还代转了一封患者母亲写给他的信。这个叫陈枝军的母亲,在儿子关节出血,疼得死去活来之时,抱着孩子上了7楼窗台。
    在她准备跳下去的一瞬间,儿子突然强忍哭声:“妈,我不疼了”。

    一刀切的后果
    血液制品企业同样在这一个月中坐立难安,一面是凝血因子急剧短缺,另一面是企业找不到足够的血浆进行生产。

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