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“血友妈妈”用爱撑起“血友之家” 三患者的母亲发起“血友之家”
血因子等药物紧缺 数名病人缺药而死

    因为同是血友病患者的母亲,三位普通的妈妈走到了一起,她们发起并组建了我市首个“血友之家”。昨日,“血友之家”在重医附二院举行首次聚会,他们的故事揪动着全国政协委员、市政协常委陈万志的心,他表示,自己正在起草将血友病患者纳入残疾人范畴的建议,作为他今年参加两会的重要提案。
  三位妈妈同心倡议
  “因为他们有着特殊的疾病,不能正常上学、就业……”在附二院会议室,彭茂琳女士宣读发起组建“血友之家”的倡议书,在场所有人都澘然泪下。
  今年43岁的彭茂琳女士告诉记者,今年已18岁的儿子是个血友病患者,由于没有得到有效治疗,儿子已四肢严重萎缩,不能站立。“我们是一个社会底层的弱势群体,必须团结起来抗战病魔,也需要社会各界的关注!”彭女士称,今年9月,她上网时进入血友病患者QQ群,与谭瑛、蔡长缨等患者妈妈在沟通护理知识时,萌生了成立“血友之家”的想法。之后,她们为了联系更多的患者,开始奔走于我市各大医院血液科散发传单。
  众妈妈遭遇家庭冷暴力
  “每一个血友病患者家庭都有一段鲜为人知的‘血泪史’,绝大多数母亲都因为孩子患血友病而遭受家庭冷暴力!”彭女士告诉记者,由于血友病患者病情特殊,每个家庭几乎都是支离破碎。
  据谭瑛和蔡长缨介绍,一名患者每年至少需要6万元的费用,几乎所有的患者家庭都一贫如洗。在她们的调查中,70%以上的患者家庭都是单亲家庭,由于绝大多数母亲不忍心放弃对孩子的治疗,遭受着家庭冷暴力,最后不得不离婚。记者了解到,在三位发起的母亲中,就有2人已经离婚5年以上。
  将递交提案关注血友人群
  据附二院血液科娄世锋教授介绍,血友病发病率约为万分之一,通常为男性患者,惟一办法是给患者长期输凝血因子,否则将致残或致死。目前医学上还没有彻底根治的办法。
  在渝全国政协委员陈万志称,他已决定将改善血友病患者的生活质量作为即将参加“两会”的重要提案,建议职能部门把血友病患者纳入残疾人保障体系。

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