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“血友妈妈”用爱撑起“血友之家” 凝血八因子断货 十万血友病人直面死亡
血因子等药物紧缺 数名病人缺药而死

    在常人难以想象的剧痛中,赵波近乎绝望的等待。女儿摸了摸他的肚子,“硬邦邦的,里面都是血”。捱了一夜两天之后,这个坚强的,几乎从不呻吟的汉子叹了一口气:“疼死我了”。
然后,他离开女儿。
    这是近一个月以来,血友们听到的第三起死亡消息。此前沈阳和北京均有血友病患者死亡,原因相同:出血不止,没有凝血因子救命。
    血友病的发病率在0.5/10000至1/10000之间、根据世界血友病联盟的估算,中国血友病患者数量在6—10万人,4/5为因子Ⅷ缺乏,其中超过一半为重度患者。
    今年7月份后,被血友病患者称为“救命药”的凝血八因子出现断货。9月初,上海、北京、天津、广州等中国最发达的大城市库存告急。
    和冯红梅一样,10万中国血友病患者开始感受到死亡的威胁。


    
一药难求
    在上海治疗血友病最著名的瑞金医院,门诊用药已经告罄,住院部“尚有少量”。血库的一位负责人透露,住院部仅存的这一点药,还是由上海市政府出面,向国内各血液制品企业协调调拨得来,“目前控制使用,仅限于危急病人抢救生命”。
    上海仁济医院,上个星期仅从安徽绿十字公司购得八因子20余支。“现在就剩几支库存”,药剂科采购负责人徐女士说。据徐女士“最乐观估计”,过半个月,绿十字可能再提供十多支。在世界血友病联盟广州中心所在地——广州南方医院,八因子断货已经两个月。血友病治疗中心负责人孙竞教授介绍,南方医院院长日前专门开会,“不惜任何代价,一定要把八因子买到”。但至今仍无货源。
    在中国医学科学院血液病医院(天津血研所),中国血友病权威专家之一杨仁池教授称:八因子只是“偶尔有货”。
    由于技术要求甚高,国内目前只有华兰,莱士和绿十字三家企业生产凝血八因子。亚洲最大血制品企业华兰公司一名销售经理透露:一个多月以来,全国八因子发货总量在100件(每件60支)以内;而绿十字的一名销售经理则估算,实际数量甚至低于这个数目,且“一发货就立即被患者抢购,医药公司和医院基本没有存货”。     
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