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“血友妈妈”用爱撑起“血友之家” 河南凝血因子等药物紧缺 数名病人缺药而死
河南凝血因子等药物紧缺 数名病人缺药而死

    冯红梅是河南“血友之家”的发起人,河南“血友”们都亲切地称她“血友妈妈”,她走上这条路,是因为她的儿子淇淇也是血友病患者。
    淇淇因为病情严重,基本上每三天都要注射一支“凝血八因子”。断货前冯红梅家里备有20瓶救命药,正常的话可以用1个月。在缺货前,她也在河南血友QQ群作出提醒,但她囤的那20瓶药,7月底没几天就全借出去了。
    9月初,当淇淇牙龈出血需要用药时,冯红梅只好带儿子去输了三次血浆。输血浆,这是迫不得已才采用的最原始治疗方法,由于未经可靠的病毒去除或灭活,这种治疗存在可能传播乙肝、艾滋病等疾病的危险。

    “从儿子出生到现在,再难,我都没让他输血浆。”冯红梅很难过,但她又说,“都是命,别人要借,怎么能不给?”
    她告诉记者,儿子4岁多时,家里经济困难买不起药,一次夜里儿子关节大出血,几次疼得昏迷,心急如焚的冯红梅打电话向鲁山县一个“血友”家长求助,对方没有一丝犹豫。从那以后的大半年里,都是靠那个“血友”帮忙他们才渡过了难关。“借药这种事,在我们血友会里太常见了”。
    【苦处】
    暂时缺药长期缺钱
    “凝血八因子”的紧缺使它的价格飙升。
    今年刚过完春节,冯红梅还买过280元一瓶的“凝血八因子”。但就这几天,300单位的“凝血八因子”已经卖到400元了,“这也是从业务员手里直接买的价格”。

    “缺药是暂时的,缺钱是长期的。”冯红梅告诉记者,儿子有病后,做生意攒的几十万元哗哗就没了,还欠了十多万的外债。7年来,儿子每个月用药需花费5000元左右。
    即使这样,淇淇也只能接受最基本的治疗。“小出血时,就给他冰敷、加压包裹。只有等到关节出血,疼得受不了时,才注射‘凝血八因子’。”
    而淇淇只是“血友”们的一个缩影。据了解,很多患者在关节出血时,贴膏药或吃止疼片去“扛”,有些重度患者因为关节反复出血又无钱买药,最终导致关节变形残疾。

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