要“有粮食吃”，最关键的是两点：钱和药。相比缺药这个阶段性的爆发危机，缺钱更是长期以来困扰绝大多数患者的主要因素。“有药也买不起，才是中国患者最大的问题。”

　　自从儿子谢书淇在3个月大的时候检查出患有血友病，冯红梅“花钱如流水”，儿子长到7岁，家里“已经在赤贫线上”。

　　冯红梅在一家超市做销售员，丈夫辞掉工作专门在家照顾儿子，全家月总收入不到3000元。他们已经欠下了十多万元外债，冯红梅母亲的工资本干脆就放在他们家里，丈夫的两个哥哥是普通铁路职工，7年以来每个月都要挤出一部分工资“填这个无底洞”。

　　 冯家的情况是中国绝大多数血友病患者家庭的写照。因为缺钱，甚至缺少必要的相关科学知识，“75%以上的患者没有得到足够的治疗”。绿十字公司一位经理称，“在很多地方，患者甚至只能注射杜冷丁和吗啡来缓解疼痛。”　

　　 按照世界血友病联盟的数据，一个国家的凝血因子总用量除以人口总数，得到的数值就可以反映这个国家血友病患者受到治疗的程度。数值1是及格线，欧美发达国家数值普遍在5到6之间，而中国的数值为不到0.2。
　　要达到及格线，中国年需凝血因子13亿单位。而即使在血液制品生产高峰期的2004年，
国内八因子年产不过4000万至6000万单位。

　　 这让大多数中国血友病患者生活质量因此远低于正常人——关节损坏导致残疾，
失去学习和劳动能力，是最普遍的现象。

　　 7岁的谢书淇也没能逃过此劫。他的左膝关节肿大如成年人，已不能正常行

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